Pokonać lęki i własną chorobę - historia Mariusza Noconia

Jakiś czas temu skontaktował się z nami Mariusz, ksywa „Stiiv”. Chciał zainteresować nas swoja chorobą a właściwie opowiedzieć jej historię, i pokazać że czasami w życiu oprócz przeciwności losu walczymy także z własnymi ograniczeniami, niekiedy bardzo poważnymi. Nieuleczalnym problemem Mariusza stał się zespół Tourette'a, a jego lekarstwem – Downhill. Zapraszamy Was do trochę niecodziennego wywiadu z osobą która wygrała niełatwą walkę z chorobą i w dodatku jest częścią naszej wielkiej rowerowej rodziny. Charakterystyka choroby Zespół Gilles'a de la Tourette'a jest organicznym schorzeniem mózgu, występującym często rodzinnie, jednak do dziś nie udało się ustalić zmian genetycznych leżących u podstaw tego schorzenia oraz dokładnego typu dziedziczenia. Występuje w nim szereg neurologiczno-psychiatrycznych objawów o niewyjaśnionym podłożu, a przebieg schorzenia ma charakter przewlekły. Zespół Tourette'a dotyka przeciętnie 5 osób na 100 tysięcy, zdecydowanie częściej mężczyzn, niż kobiety (w proporcji 3 do 1). U dzieci występuje z częstością 1–10/1000. Choroba ta ma zasięg ogólnoświatowy. Na zespół Tourette'a choruje się zazwyczaj do końca życia, czasem pojawiają się krótkie okresy remisji. Na tę przypadłość chorowali - Cesarz Klaudiusz oraz Mozart. Objawy Pierwsze objawy występują między 2. a 15. rokiem życia, z początku ograniczają się do prostych tików motorycznych. Pojawiają się również zaburzenia koncentracji, nadpobudliwość oraz utrudniona kontrola nad odruchami. Tiki zazwyczaj występują w postaci łagodnej (prostej), ograniczając się do mrugania oczami, ruchów ramion i głowy, grymasów, pochrząkiwania, mlaskania. W ciężkiej postaci zespołu Tourette'a tiki (zwane złożonymi) praktycznie uniemożliwiają normalne życie - chorzy podskakują, dotykają siebie i innych, kręcą się w kółko, wykonują serie nieskoordynowanych gestów. Tiki wokalne pojawiają się po 10. roku życia. Jest to koprolalia - patologiczna, niedająca się opanować potrzeba wypowiadania nieprzyzwoitych słów lub zdań, przekleństw lub obelg kierowanych do obcych. Mogą być to pojedyncze przekleństwa lub złożone zdania. Koprolalia występuje także w wielu innych chorobach nerwowych i psychicznych, np. schizofremii, psychozach alkoholowych, czasem w nerwicy natręctw. Według danych Tourette Syndrome Association na koprolalię w Syndromie Tourette’a cierpi mniej niż 15% pacjentów. Przeklinanie w Syndromie Tourette’a jest również tłumaczone psychologicznym zjawiskiem echolalii - jest to powtarzanie słów lub zwrotów wypowiedzianych przez inne osoby lub zasłyszanych np. w telewizji. Zdarza się także, że osoba chora na echolalię powtarza słowa wypowiedziane przed chwilą przez siebie. Leczenie Zespół Tourette’a jest praktycznie nieuleczalny. Leczenie łagodnej postaci Zespołu Tourette'a ogranicza się z reguły do terapii behawioralnej, w cięższych przypadkach stosuje się neuroleptyki, zastrzyki z  toksyny Więźniowie własnego ciała Objawom behawioralnym towarzyszą często różne stany świadomości, stany lękowe lub maniakalne, różnego rodzaju fobie i natręctwa. Człowiek cierpiący na „ten przeklęty syndrom” boi się samego siebie, choroby i swoich reakcji na nią. Choroba ta dotyka nie tylko ciała, ale przede wszystkim dotyka fundamentów duszy. Zabiera pacjentom tożsamość, umysł, osobowość. Dlatego też zespołowi Tourette’a często wtóruje depresja, a także próby samobójcze. Chorzy przeważnie brani są za pijanych lub narkomanów. Dzieci w wieku szkolnym cierpiące na syndrom są wyszydzane i wyśmiewane przez kolegów. Zdarza się, że nastolatki lub dorośli chorzy są ofiarami przemocy. Ich codzienność jest prawdziwym piekłem. Nie mogą uczestniczyć w życiu społecznym, są pozbawieni możliwości chodzenia na koncerty, wystawy, do kina, kościoła lub do teatru. Z obawy przed reakcjami ludzi nie korzystają z komunikacji miejskiej. Wyjście po zakupy, do fryzjera czy dentysty staje się wielkim problemem. Są wyrzucani z kawiarń, restauracji, urzędów. Konflikty z prawem są u chorych na syndrom Tourette’a na tzw. porządku dziennym, kiedy to wzywana jest policja związku z rzucanymi przez te osoby obelgami i wulgaryzmami. Pacjenci przyznają się do tego, iż niejednokrotnie myślą nawet o radykalnym posunięciu, jakim byłaby amputacja języka. Wyalienowanie chorych powoduje u nich przeróżne zaburzenia emocjonalne, załamania nerwowe, a co za tym idzie, brak nadziei na jakąkolwiek poprawę i niechęć do długotrwałego leczenia. Dlatego tak ważne jest odróżnianie choroby od charakteru. - Witaj Mariusz. Opowiedz nieco o sobie, co robisz na co dzień, czym się zajmujesz? MN: Witam na imię mam Mariusz Nocoń Urodziłem się w Knurowie 08.05.1980r.Cierpię na rzadką chorobę neurologiczną,z objawami psychicznymi,zwaną nerwicą natręctw, chorobą tików, bądź "Zespołem Tourette'a"obecnie mieszkam w Zabrzu. Z zawodu jestem stolarzem. Obecnie pracuję w zakładzie chronionym w Firmie elektronicznej, jako instalator sieci internetowej. Jestem miłą osobą z uczuciami, często pomocny innym ludziom. Prowadzę aktywny tryb życia, lubię uprawiać sporty, słucham muzyki, mam zdolności plastyczne. Jestem bardzo pomysłowy,więc lubię tworzyć coś nie codziennego,jak ostatnio meble z kół rowerowych. - Wiemy, że od dziecka musiałeś zmagać się z bardzo ciężką choroba jaka jest zespół Tourette'a. Jak to wszystko wyglądało? MN: Zespól tourette'a zaczął się u mnie dosyć późno. W 8-mej klasie szkoły podstawowej Więc w wieku 15 lat. Na początku były to tiki głową i mruczenie pod nosem na lekcji. Nauczyciele nazywali mnie brzuchomówcą. Później poszedłem do Zasadniczej Szkoły Zawodowej, jako stolarz, wybrałem ten kierunek ponieważ w dzieciństwie lubiłem majsterkować coś z drewna. W tedy zacząłem wydawać z siebie dziwne dźwięki, szczękanie, mruczenie pod nosem, pokazywanie różnych gestów, echolalia tzn. wypowiadanie różnych nie przyzwoitych słów, przekleństw skierowanych do obcych osób a nawet bliskich, rodziny. Rówieśnicy w szkole śmiali się ze mnie i wytykali palcem .W psychice zostało to do dziś. Idąc w parku jak szła przede mną jakaś osoba to zwracałem na siebie uwagę. Stojąc na balkonie coś kusiło mnie żeby wyskoczyć, wtykać ręce w ruchome urządzenia. Jak miałem nowe spodnie czy bluzkę to zaraz je ubrudziłem. Nikt nie wiedział ani ja ani rodzice i lekarze co mi jest. Często towarzyszyły mi stany lękowe, maniakalne i fobie, jest tak do dziś. Bałem się sam siebie, swojej choroby i reakcji na nią. Choroba dotknęła nie tylko mojego ciała ale także fundamentów duszy. Zabrała mi tożsamość, osobowość. Często miałem stany depresyjne a także myśli samobójcze. Był taki moment że uwierzyłem w opętanie. Później dopiero w wieku 20 paru lat lekarz zdiagnozował u mnie zespól tourette’a, podawał mi silne leki. Wtedy zaczął sie koszmar po tych lekach zacząłem się kręcić, nie wiedziałem co z sobą zrobić. Tiki były nasilone rzucało mną, zaczęły się różnego rodzaju natręctwa, dotykałem różnych przedmiotów a nawet ludzi, wykonywałem jakąś czynność parę razy. Niszczyłem przedmioty, ubrania na sobie, samookaleczałem się. Lekarze nie mogli mi pomóc. Postanowiłem szukać dalej na forum Stowarzyszenia Zespołu Tourettea znalazłem dobrego,lekarza neurologa, on wyciągnął mnie z tych wszystkich stanów załamań i depresji. tiki i natręctwa też ustąpiły na jakiś czas. Przepisał mi 5 rodzajów leków które przyjmowałem wszystkie na raz, w różnych godzinach. Po tych lekach zespół Tourette’a się uspokoił ale miałem dużo skutków ubocznych, między innymi senność, otępienie. Cały czas pracowałem bardzo się męczyłem byłem nieprzytomny w pracy, na siłę się zmuszałem do wykonywania poleceń przełożonego. Od ponad roku postanowiłem odrzucić leki i leczyć się pasją i sportem. Po latach stwierdziłem że choroba jest i tak nieuleczalna, nie wynaleziono na nią jeszcze leków, to nie chciałem się tak dalej męczyć i być odciętym od świata. Mój stan choroby oceniam na umiarkowany, psychicznie czuje się dobrze tiki ruchowe i wokalne mam ale w niewielkim stopniu że mogę funkcjonować normalnie i pracować, niestety natręctwa zostały, które bardziej utrudniają mi życie niż same tiki. Z chorobą nauczyłem się żyć, zaakceptowałem ją nie wstydzę się reakcji ludzi na nią. Robie to co lubię i kocham. - Czy w czasie dorastania i walki z choroba wątpiłeś w to, że uda Ci się z nią wygrać? MN: W okresie największego nasilenia choroby miałem wątpliwości i załamania że już może tak zostać i będę musiał tak żyć. Ale szybko odrzuciłem takie myśli, mam silną wolę jestem uparty na siłę zmuszałem się do wyjścia ze stanów depresyjnych. Wychodziłem z domu do ludzi gdziekolwiek łapałem się jakiegoś zajęcia, przeważnie sportu. - Opisz swój pierwszy kontakt z downhillem, jak zaczęła się Twoja 'ekstremalna' zajawka. MN: Na rowerze jeżdżę już 12 lat jak kupiłem pierwszy rower .Był to rower marki WHEELER Full Suspension. Jeździłem po lasach i takich miejscowych trasach nie były zbyt strome i techniczne, ale można było się wyszaleć. Później złożyłem rower DH już na typowej ramie do DH, nie był idealny ale szło na nim już konkretnie pozjeżdżać. W wieku 23 lat pierwszy raz pojechałem z kolegami w góry na DH,bardzo mi się to spodobało była fajna adrenalina, podniecenie. Mogłem wyładować się i pozbyć się całego stresu, i wyluzować się psychicznie, a za razem mile spędzony weekend z przyjaciółmi. Kolega czasem wspomina jak zjeżdżaliśmy w Szczyrku to krzyczałem bo byłem podekscytowany, kolega myślał że coś mi się stało, a ja po prostu mogłem się wtedy wykrzyczeć he he. - Czy zespół Touretta może w jakimś stopniu ułatwiać jazdę na rowerze (pobudzenie, duża aktywność)? MN: U tourettyków w mózgu wydziela się duża ilość dopaminy. A co za tym idzie jestem pobudzony, i mam dużą aktywność, strach nie jest mi obcy. Przeważnie nie czuje bólu. Ułatwia to w jakiś sposób jazdę na rowerze. - Czy próbowałeś startów w zawodach? MN: Tak w latach 2007-08 spróbowałem startów w Pucharze Polski w Downhillu. Przed samym startem towarzyszył stres, emocje, napięcie. Tiki się nasiliły ale w czasie przejazdu byłem tak podekscytowany, że nie myślałem o tikach. Skupiłem się na przejeździe trasy z jak najmniejszą ilością błędów, ale okazało się że tych błędów było dużo, bo nie mogłem się wyluzować i skupić tak do końca. Przez mój mózg przechodziły tysiące myśli. Nie mogłem przejechać płynnie całej trasy. Wiadomo były to pierwsze moje zawody, więc nie miałem dobrego przejazdu ale też nie najgorszego. Cieszyłem się że przejechałem całą trasę i na metę dojechałem w jednym kawałku. Startowałem wtedy na lekach więc nie miałem dużej koncentracji i szybkiej reakcji na przeszkody. - Czy nie bałeś się ze choroba może pokrzyżować Ci plany? MN: Takie myśli były i często są że choroba może pokrzyżować mi plany. Jestem twardy psychicznie i odrzucałem te myśli nigdy się nie poddawałem i nie poddaje. Zawsze byłem dobrej myśli czy to w życiu osobistym, zawodowym czy w sporcie. W ostatnich latach 2009-10 choroba się nasiliła i zablokowałem się, zrobiłem sobie krótką przerwę w DH. - Czy uważasz, ze dzięki Downhillowi znalazłeś sposób na swoje życie? MN: Tak, w życiu uprawiałem różne sporty, ale Downhill to jednak jest to czego szukałem przez wiele lat. Tu naprawdę mogę się wyładować fizycznie i psychicznie. Poprzez Downhill czuje wolność, ogólnie na rowerze czuję się bardzo dobrze. Dużo jeżdżę na rowerze XC. Wychodzę na rower jak tylko mam wolny czas, w ten sposób uciekam przed chorobą. Myślę że mogę i będę się starał żeby robić to jak najdłużej, aż mi zdrowie pozwoli. Jazdy na rowerze nie zamienił bym na nic innego. Dla mnie jest to bezcenne. - Czy jest szansa ze spotkamy Cie jeszcze na jakiś zawodach? MN: Od ponad roku nie biorę żadnych lekarstw psychicznie i fizycznie czyje się dobrze. Ale mam tiki nasilone. Sezon dopiero się zaczyna, muszę się odnaleźć na trasie, wszystko zależy od czasu, transportu i ile godzin poświęcę na trening jak już będę wyluzowany na przejazdach to jest szansa że powrócę do startów w zawodach. - Twoja postawa jest naprawdę wyjątkowa i godna podziwu. Jeździsz w DH, mimo tak wielu przeciwności losu. Życzymy dużo wytrwałości i frajdy w tym co robisz, wielkie BRAWO i oby tak dalej! MN: Dziękuje bardzo za dobre słowa na pewno to jeszcze bardzie podbuduje mnie psychicznie do większej motywacji i zaangażowania w jazdę DH. Pozdrowienia od Stiva i tourette'a dla całego portalu DH-Zone, czytelników i wszystkich Downhillowców w Polsce! Zapraszamy na blog Mariusza pod adresem: http://mariusznoconstiv.blogspot.com